¿Qué es el SIO ALIBER?
- Personas con una Enfermedad Rara, Huérfana o Poco Frecuente
- Personas sin diagnóstico claro
- Familiares de personas con Enfermedades poco frecuentes
- Profesionales del sector clínico, social, educativo o de la investigación
- Industria farmacéutica
- Asociaciones de pacientes
- Agentes políticos
Actualmente no hay un Servicio de estas características para toda Latinoamérica, convirtiéndose el SIO ALIBER por tanto en un Servicio Único de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Latinoamérica.
¿Cuál es el objetivo del SIO ALIBER?
- Proporcionándote información sobre las Enfermedades Raras
- Asesorándote sobre los recursos existentes para afectados por Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico
- Ayudándote a contactar con personas que padecen la misma patología
¿A quién va dirigido el SIO ALIBER?
- Personas afectadas por Enfermedades Raras
- Familiares
- Personas Sin Diagnóstico
- Personas en proceso de Diagnóstico
- Otras Asociaciones
- Estudiantes
- Profesionales
- Organismos relacionados con las Enfermedades Raras
¿Quiénes componen el SIO ALIBER?
- El SIO ALIBER, está formado por una Trabajadora Social y una Técnico en Comunicación Social y Psicología Social que atienden las solicitudes a través del asesoramiento sobre recursos socio sanitarios en Enfermedades Raras.
- El SIO ALIBER deriva las consultas en función de las solicitudes y necesidades de los afectados y sus familias a entidades que a nivel iberoamericano dan respuesta a sus requerimientos.
¿Cuál es el objetivo del SIO ALIBER?
Su objetivo principal es Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
La desinformación en materia de Enfermedades Raras es muy frecuente debido a la baja prevalencia de cada una de las Enfermedades, por lo que ofrecer un Servicio en donde encontrar respuesta a las diferentes inquietudes y necesidades informativas que surgen ante el padecimiento de una Enfermedad Rara es nuestro reto con este Servicio.
Por otro lado, nos planteamos el fomento de la creación de redes de personas que comparten la misma patología, así como de redes entre personas afectadas, familiares y profesionales.
¿Cómo lo hacemos posible?
Desde ALIBER hemos realizado una búsqueda de recursos tales como: centros de referencia y/o experiencia, profesionales, entidades de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, ensayos clínicos de enfermedades, centros de interés por patologías, etc. en los diferentes países Latinoamericanos.
Esta información, ha ido nutriendo nuestra base de datos, para que cada vez que nos llegue una consulta podamos ofrecerle toda la información al respecto.
Además, nos servimos de un comité de expertos formado por un Equipo Interdisciplinar con especialidades tales como: médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras, abogados, etc., a quien se derivan algunas de las consultas para que puedan aportar su conocimiento al respecto e integrar de esta forma la respuesta más adecuada a la solicitud que nos plantean.
¿Qué costo tiene el servicio?
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER) tratará sus datos personales para dar respuesta a su solicitud de alta como usuario o usuarios del servicio SIO.
Puede ejercer sus derechos de acceso, rectificación, supresión y portabilidad de sus datos, de limitación y oposición a su tratamiento, así como a no ser objeto de decisiones basadas únicamente en el tratamiento automatizado de sus datos, cuando procedan, en la dirección de correo electrónico direccion@aliber.org
Le recomendamos que lea la política de privacidad antes de proporcionarnos sus datos personales.
He leído y acepto las condiciones de la “política de privacidad”